Síndrome de Down: el mito de los niños eternos
- Natalia Lizama
- 20 nov 2019
- 3 Min. de lectura
Quizás sus características físicas o su forma ser hagan creer que las personas con síndrome de down tienen la mentalidad de un niño de 8 o 9 años. Las historias detrás de estos personajes, sus madres y algunos médicos demuestran que aquel mito de eterna niñez es completamente falso, puesto que, las personas con trisomía 21 se desarrollan y crecen como un humano "promedio" solo que la sociedad no ve esta realidad porque no han pasado por ella.
El lado médico
Las enfermeras se miraban las unas a las otras sin saber bien qué decir. Gissely acababa de dar a luz un lindo bebé varón y lo único que quería era tenerlo en sus brazos de inmediato. Como es costumbre, los doctores no sabían cómo enfrentar esa situación y demoraban la unión entre madre e hijo, hasta que en algún momento se atrevieron a contar lo había sucedido.
"Los médicos lo pintan como si fuera una tragedia", comenta Gissely Alvarado, vicepresidenta de la organización sin fines de lucro Colectivo 21, sobre su propio caso. Y es que esta es una realidad en los hospitales peruanos, en su mayoría, los doctores no tienen las palabras adecuadas para comunicar una noticia que no significa tragedia.
Según la médico general, la Dra Diana Flores, dice que según la forma en cómo un doctor indique a los padres, ya sea durante el embarazo o cuando la madre haya dado a luz, la noticia que su hijo es un niño con síndrome de down, los afecta directamente e incluso los anima o no a seguir con la crianza del infante.
Sin embargo, esta falta de tacto al comunicar la trisomía 21 hace que en su mayoría, los padres sientan este suceso como un fracaso, enfermedad o una carga, cuando la realidad es otra.
Si bien el tiempo de vida que les dan es poco y comunican que el conocimiento y desarrollo será un poco más lento de lo normal, no implica que ellos no sean personas comunes y corrientes que se puedan comunicar y valerse por sí solos. En muchos casos, por no decir la mayoría, los diagnósticos de los doctores son erróneos.
Como en el caso de Oscar, un señor de 39 años con síndrome de down que se supone debió fallecer a los 25 años.
Colectivo 21
"Muchas madres llegan desesperadas por primera vez porque no saben qué que hacer con sus hijos", cuenta Gissely recordando a los más de mil miembros que ya tiene Colectivo 21 a tan solo 3 años de su creación.
Esta asociación comenzó primero con tres mamás que tenían en común hijos con síndrome de down, se juntaron entre ellas y se dieron el tiempo de crear un lugar donde puedan abastecer lo que en los hospitales y lugares de terapia no podían. Es así como con sólo 18 personas dentro fueron creciendo al pasar de los años.
Algo que es muy importante en Colectivo 21 es enseñarle a estos niños y adolescentes a vivir una vida normal, como cualquier persona. No tratarlos como la sociedad los ve, incapaces o unos niños eternos.
"No tienen superpoderes como para que los estén llamando personas con habilidades diferentes",dice Gissely refiriéndose a la realidad nacional y agrega "los tratan como si vinieran de otro mundo, cuando son igual que tú y yo, solo que se desarrollan por otros métodos como la música en el caso de mi hijo Joaquín".
Es por eso que esta organización se dedica a desarrollarlos mediante los deportes, artes y música, de la mano de un grupo bastante amplio de voluntarios. Además de haber participado en el mundial de futsal en mayo de este año. Se espera también que la IPD incluya a las personas con síndrome de down muchísimo más en el rubro del deporte, puesto que, durante los parapanamericanos fueron invisibilizados.
Un cromosoma
El ser humano nace, por naturaleza, con 23 pares de cromosomas en el cuerpo, sumados, estos darían la cantidad total de 46 cromosomas. En algunas ocasiones, el par de cromosomas número 21, deja de ser un grupo de dos para convertirse en uno de tres, dando como resultado final una falla genética en el ser humano fecundado.
Esta falla no ocasiona ninguna enfermedad. Afecta sí, un poco a la capacidad intelectual y de desarrollo, pone en riesgo de padecer, en un futuro, enfermedades cardíacas, obesidad y problemas en la columna, como también hay múltiples casos donde no se da ninguna de las antes mencionadas.
Eso sí, esta alteración genética es la más común en todo el mundo y es conocida científicamente como trisomía 21 o síndrome de down.
Cuarenta y siete cromosomas hay en una persona con síndrome de down. Un cromosoma de diferencia hay entre una persona "normal" y una con síndrome de down. Entonces ¿por qué tratarlos diferente?
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